生活刚刚展露一点欢颜，要命的尿毒症又来了。体力不支让史铁生辞去街道工厂的临时工作，呆在家中写作。
“起落架（两条腿）和发动机（两个肾）一起失灵。”史铁生这样说。
朋友徐晓记得，史铁生刚得病时被人嘲笑，恨得想抱着炸药包冲过去，和他们同归于尽；几年后，再有人嘲笑，他有的不再是恨，而是怜悯。“提起他的境遇，人们往往会想到一个夹着纸烟，闷闷不乐、敏感而又古怪的形象。但是，这种形象不属于他。只要见过他笑的人，就绝不会认为我的话有丝毫的夸张——他笑起来小眼睛眯成一条缝，有时还透着几分孩子般的狡猾，像是对某个恶作剧彼此心照不宣似的——你绝不可能在他那个年龄的其他作家的脸上看到那么单纯而又灿烂的笑。 ”
1983年，史铁生的小说《我的遥远的清平湾》获得该年度“全国优秀短篇小说奖”。全国十几家媒体拥到他家，他愁得不知如何躲。最后在门上贴字条：“史铁生一听有人管他叫老师就睡觉；史铁生目前健康状况极糟，谈话时间一长就气短，一气短就发烧、失眠，一发烧、失眠就离死不远；史铁生还想多活几年，看看共产主义的好日子。”但人真的上门来，他又常常不好意思说“不”字了。
残疾有可能是这个世界的本质
我一连几小时专心致志地想关于死的事，也以同样的耐心和方式想过我为什么要出生。这样想了好几年，最后事情终于弄明白了：一个人，出生了，这就不再是一个可以辩论的问题，而只是上帝交给他的一个事实；上帝在交给我们这件事实的时候，已经顺便保证了它的结果，所以死是一件不必急于求成的事，死是一个必然会降临的节日。
——《我与地坛》
在王府井书店的角落，何东看见史铁生一本装帧简陋的白皮小书《我21岁那年》。21岁，史铁生开始腿瘫，他写自己是怎么面对的。以硬朗著称的主持人何东在书店里一边看，一边哭。
何东一直觉得这世界没什么事情应付不了，最多一死。但当父亲得了癌症，医生宣布一点办法没有，他崩溃了。那些以前看的书，教人刚强的、有意志力的，这会儿全没用了。“我一个念书的人，六神无主，就去医院旁边的书店翻，看有什么书，能解决我这个问题，每天去，每天去，非常失望。很少有书教人救自己，让人内心能面对自己，没有。”直到碰见那本史铁生的小书。
何东又找史铁生的名篇《我与地坛》来看：“它告诉我，除了一个现实的世界，还有一个灵魂的世界。”
父亲1995年过世后，何东第一次去史铁生家找他，碰到一个香港记者在采访。记者问：“您的专业就是在家写作吧？”史铁生说：“不是，我的专业是在家生病，我业余写作。”
生病越来越成专业了，透析开始，占走一星期3天和越来越多的力气。剩下的4天，每天也就能写两三个小时。即使这样，史铁生在4年里写出了十几万字的《病隙碎笔》。
每天早上9点多，史铁生摇着轮椅到院子的西面，对着一棵玉兰树静静看书。如果是冬天，就摇到院外墙根，只有那里有太阳。如果是夏天，常有幼儿园的孩子来院子里绕一圈。不时有邻居过来打个招呼，或聊两句。对史铁生来说，这是和透析一样重要的透气时间。
他已经不是那个要拿菜刀劈医生的史铁生了，在送给朋友陈村的书上，他写道：“看来，残疾有可能是这个世界的本质。”他说：“人所不能者，即是限制，即是残疾。”
史铁生爱看体育比赛，尤其是跑步和足球。最爱刘易斯，说愿意不惜一切代价，下辈子有个像他一样健美的躯体。直到刘易斯在奥运会上输给约翰逊，史铁生明白：“上帝在所有人的欲望前面设下永恒的距离，公平地给每一个人以局限。如果不能在超越自我局限的无尽路途上去理解幸福，那么史铁生的不能跑与刘易斯的不能跑得更快就完全等同，都是沮丧与痛苦的根源。”
朋友们都爱找史铁生聊天。“其实他也没说什么，好像很平常的话，很幽默。比如我去他家，他笑着说你脸上怎么轱辘轱辘的，我回去就会想，我怎么轱辘轱辘了，我天天弄这么忙，犯得上吗？去他家，好像有去教堂或者寺庙的感觉。”何东说。
节日已经来临
最后的练习是沿悬崖行走/ 梦里我听见，灵魂/像一只飞虻/在窗户那儿嗡嗡作响/在颤动的阳光里，边舞边唱/眺望即是回忆
谁说我没有死过？/ 出生以前，太阳已无数次起落/悠久的时光被悠久的虚无/ 吞并，又以我生日的名义/卷土重来
午后，如果阳光静寂/你是否能听出，往日/已归去哪里/在光的前端或思之极处/时间被忽略的存在中/生死同一。
——《最后的练习》
没有哀乐，没有花圈，没有挽联……60根红烛绕成一圈，外面围着红网，一支支红玫瑰别住一张张祝福的卡片，写着：“铁生，生日快乐！”“一路走好！”
1月4日，史铁生60岁生日。“与铁生最后的聚会”在北京798时态空间画廊举行。高大的拱顶下，几百人给史铁生过生日。
两天前，史铁生遗体在北京八宝山火化，同样没有哀乐和花圈，朋友们把鲜花撒在史铁生身上。
此时，陈希米裹着粉色大披巾，戴上红围巾。彩色的水钻花朵型发夹，把头发高高别起。她微笑着讲，最喜欢朋友聚会的史铁生，这次终于不用因身体支持不住先撤了。“他这次有的是时间和力气，和我们尽兴。”发给朋友的邀请短信上，陈希米要求大家一不带花圈、挽联，二可带漂亮鲜花，三要穿漂亮衣服。
张海迪穿着漂亮的玫红大衣和修身靴子来了，带着60朵红玫瑰扎成的心型花束。铁凝带着一大篮红透的樱桃，去年见面时，史铁生孩子气地举着樱桃说，这个我爱吃。还有人带来了超大的生日蛋糕，上面用奶油画着大大的“60”和“铁生走好”。
屏幕上放起了史铁生自己拍的视频：陈希米在院子里拄着单拐，系着彩色围巾。史铁生说“往上走，一直往上走”，“绕回来”，像导演一样。陈希米转回头，眼睛笑得弯弯的，拐杖和围巾一起跳起来，像飞一样。
史铁生最喜欢的外甥小水走上台，声调安稳柔和，讲他小时和舅舅的一次次谈话，讲他因舅舅的影响从数学系转到中文系。
“不用悲伤，他已经说过很多次，这是他的节日。”22岁的小水，平静地念起了舅舅的诗——
呵，节日已经来临
请费心把我抬稳
躲开哀悼
挽联、黑纱和花蓝
最后的路程
要随心所愿
呵，节日已经来临
请费心把这囚笼烧净
让我从火中飞入
烟缕、尘埃和无形
最后的归宿
是无果之行
呵，节日已经来临
听远处那热烈的寂静
我已跳出喧嚣
谣言、谜语和幻影
最后的祈祷
是爱的重逢
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